Mitbetreuung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen und chronischen osteologischen Krankheiten, im ambulanten und stationären Setting, und Funktion als Ansprechperson danach * Unterstützung der Familien bei allen psychosozialen Herausforderungen wie z. B. der Suche nach Kindergartenplätzen, Schule, Ausbildung, Arbeitsplatz bzw. Organisation von Hilfsmitteln und Therapieplätzen * Schulungen vor Ort im Kindergarten/Schule/Ausbildungsplatz/ Arbeitsplatz bei Bedarf (z. B. Erkrankung an sich, Notfallmedikamente, etc.) * Vorbereitung von Stellungnahmen z. B. für Behörden und Rezepten nach ärztlicher Anordnung und Schnittstelle zu Behörden, Ausbildungsstelle, mobilen Pflegediensten, Sozialarbeit usw. (auch vor Ort)
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